Eduardo Javier, padre de Lautaro y responsable de la Fundación Lautaro te Necesita, realizó un balance acerca de la experiencia vivida en los últimos días en Italia.
Uno de los integrantes de la delegación de Turismo Nacional y factor fundamental de lo ocurrido en esta última semana es Eduardo Javier, titular de la Fundación Lautaro te Necesita. Lautaro, hijo de Eduardo, tiene 10 años y sufre una enfermedad llamada Leucodistrofia Metacromática. Necesita urgente un trasplante de médula ósea específico para estas enfermedades neurometabólicas. Por ser una de las denominadas "enfermedades raras", los centros especializados en el mundo son muy pocos y sólo uno de ellos aceptó realizar el tratamiento: el Duke Children Hospital en Carolina del Norte.
Javier realizó un balance inicial sobre el viaje y la experiencia obtenida en estos días en Roma (Italia). "Creo que es cristalizar un sueño, esto lleva un tiempo, logística y organización siempre sin saber cuál es la realidad que vamos a enfrentar. Al llegar, encontramos un grupo con excelente predisposición pero con sus individualidades, dado que había familiares, allegados y otros. De a poco, se formó un grupo de gente bastante homogénea. En los días anteriores a la visita, todos fuimos involucrados en la realidad, en la mística. Se logró una mística con esto, sin dudas".
También analizó las vivencias junto al grupo que integró esta delegación. "Llevamos una gran diferencia de edad. Yo me tengo que adaptar a ellos y no ellos a mí, pero me pareció muy importante verlos confesarse en grupo, adaptarse a la familia, todos bajaron a un nivel que podíamos sincronizar entre todos. Tienen otra dinámica dado que el automovilismo te lleva a eso, prácticamente. Este grupo ha sido muy sano en todo sentido, con grandes proyectos. Esta en nosotros entender el mensaje y que nos impulsen con su juventud para hacer cosas mayores"
"Para mí, como la fundación, hace dos años que dirigimos el barco hacia un lado, con hechos concretos. Turismo Nacional y nosotros mismos vinimos a buscar a Italia una inspiración superior, con alguien que te ilumina y que te dice que estas en el camino correcto. Cada uno de nosotros en esta experiencia va a multiplicar mucho más, como así también la categoría, aquellos que no han venido a este viaje tendrán una mirada distinta y van cambiar sus aspectos de vida para generar otras cosas. Esta en nosotros seguir este desafío y hacerlo crecer en lo personal, y luego juntarnos para hacer algo colectivo", agregó.
La Fundación Lautaro te Necesita tiene programada diversas actividades en los últimos meses de este año, todas integradoras y vinculadas con el tratamiento de la leucodistrofia. "Nosotros con la Consultora elaboramos un trabajo de todo el año. En las fechas importantes dentro de un calendario anual trabajamos sobre lugares importantes tales como el Hospital Garraham, el Hospital Piñeiro, la Casa de Ronald Mc Donald donde hay muchas madres peleando por sus hijos. Queremos dar ánimo, atención, una mirada diferente y hacerles sentir que los estamos cuidando. En el anual, haremos un congreso para familias con fecha para el 24 de Noviembre. Se juntarán 25 familias que podrán dialogar con especialistas tales como médicos, psicólogos que trabajarán sobre la leucodistrofia, y explicar que formas hay de contención. Lanzamos a nivel mundial en este mes una campaña donde doce paises con familias que tienen la misma enfermedad, y anoche devolvimos a esas familias la bendición del papa. Nosotros llegamos, la bendición nuestra es para todos. Para el año que viene, tenemos armado un proyecto mayor que consiste en convocar a veinte especialistas de todo el mundo a hacer docencia a nuestro país", expresó.
Eduardo Javier recordó como fue el momento en el que Francisco I le estrechó la mano para el saludo correspondiente. "Trate de expresar lo que yo sentía. Yo iba a buscar algo espiritual de un representante de Dios en la tierra. El momento es difícil, dado que ves mucha gente a tu alrededor que se va quebrando emocionalmente cuando el Papa te saluda; la humildad con la que nos atendió y la delicadeza te aumenta las sensaciones cada vez más. Logré expresar para lo que venía, que era por mi hijo que prestó atención por ello. Cuando finalizaba la conversación, volví a insistir sobre la enfermedad y me volvió a prestar atención. Es una persona con mucha sensibilidad y a mí me dio una plenitud. A lo que vine, me fui completo".
